Videopozvánku na opavskou akci natočil herec a zpěvák David Kraus, a proslov za Lenku Martínkovou, které nemoc neumožňuje hovořit, za ni přečte spisovatelka Karin Lednická. Kostel sv. Janů bude po rozsvícení zářit modrou, zelenou a fialovou barvou. Připojí se tím k tisícům míst na všech kontinentech, kde si idé budou projekcí těchto barev připomínat, že dosud bylo objeveno více než sedm tisíc vzácných onemocnění. Některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na světě a jedna z nich žije v Opavě.

Porodnické oddělení je ve Slezské nemocnici v pavilonu V.
Návštěvy v šestinedělí a další screening. Opavská porodnice zavádí novinky

Bývalá pracovnice Masážního centra Charity Opava Lenka Martínková se potýká s onemocněním, jimž trpí v České republice pouze deset lidí. Upoutalo ji na vozík a komunikovat může jen písemně, přesto zůstává velmi aktivní. Stará se například o facebook i webové stránky SONSu a dojíždí do Prahy na schůzky spolku Alsa, který se věnuje péči o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Loni se zúčastnila fotografování pro benefiční kalendář, zachycující setkání pacientů s významnými osobnostmi. Patronem Lenky Martínkové byl herec a hudebník David Kraus se svou maminkou, herečkou Janou Krausovou. Letos ji 29. února přijede do Opavy podpořit Karin Lednická.

Vítězslav Tomeš je majitelem e-shopu www.musicwear.cz.
Oblékni si hudbu. Muž z Opavska prodává metalová trička do celého světa

Před kostelem sv. Janů budou od 17 hodin přítomni pracovníci Charity Opava, kteří přítomným zájemcům předají edukační letáky, nabídnout horký čaj a k tomu zahraje bluesman Luboš Bužma Khýr. Se vzácným onemocněním má rovněž osobní zkušenost. Ve středním věku se u něj projevila skrytá vrozená oční vada a po mnoha chirurgických zákrocích se ocitl ve stavu praktické slepoty. Jedním z cílů Dne vzácných onemocnění je pacienty vzájemně spojovat. „Je mnohem jednodušší, když se máme na koho obrátit a sdílet s ním své potřeby a zkušenosti. Pokud některým vzácným onemocněním trpíte nebo víte o někom, kdo by pomoc uvítal, neváhejte mě prosím kontaktovat na e-mailové adrese lenkamartinkovahsp@gmail.com,“ vzkazuje Opavanům spisovatelka Lenka Martínková.

Seniorka. Ilustrační foto.
Zase svítí a vaří! Po 20 dnech bez proudu má seniorka z Opavy znovu elektřinu

Postiženým může asociace pomoci v hledání správné diagnózy i v odpovídající a dostupné lékařské nebo rehabilitační péči, s léky nebo s potřebnými informacemi. Pořádající organizací Dne vzácných onemocnění je Charita Opava s opavskou pobočkou Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých (SONS), festivalem Slunovrat a spolkem kostela sv. Janů.