Videopozvánku na opavskou akci natočil herec a zpěvák David Kraus, a proslov za Lenku Martínkovou, které nemoc neumožňuje hovořit, za ni přečte spisovatelka Karin Lednická. Kostel sv. Janů bude po rozsvícení zářit modrou, zelenou a fialovou barvou. Připojí se tím k tisícům míst na všech kontinentech, kde si idé budou projekcí těchto barev připomínat, že dosud bylo objeveno více než sedm tisíc vzácných onemocnění. Některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na světě a jedna z nich žije v Opavě.

Bývalá pracovnice Masážního centra Charity Opava Lenka Martínková se potýká s onemocněním, jimž trpí v České republice pouze deset lidí. Upoutalo ji na vozík a komunikovat může jen písemně, přesto zůstává velmi aktivní. Stará se například o facebook i webové stránky SONSu a dojíždí do Prahy na schůzky spolku Alsa, který se věnuje péči o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Loni se zúčastnila fotografování pro benefiční kalendář, zachycující setkání pacientů s významnými osobnostmi. Patronem Lenky Martínkové byl herec a hudebník David Kraus se svou maminkou, herečkou Janou Krausovou. Letos ji 29. února přijede do Opavy podpořit Karin Lednická.

Před kostelem sv. Janů budou od 17 hodin přítomni pracovníci Charity Opava, kteří přítomným zájemcům předají edukační letáky, nabídnout horký čaj a k tomu zahraje bluesman Luboš Bužma Khýr. Se vzácným onemocněním má rovněž osobní zkušenost. Ve středním věku se u něj projevila skrytá vrozená oční vada a po mnoha chirurgických zákrocích se ocitl ve stavu praktické slepoty. Jedním z cílů Dne vzácných onemocnění je pacienty vzájemně spojovat. „Je mnohem jednodušší, když se máme na koho obrátit a sdílet s ním své potřeby a zkušenosti. Pokud některým vzácným onemocněním trpíte nebo víte o někom, kdo by pomoc uvítal, neváhejte mě prosím kontaktovat na e-mailové adrese lenkamartinkovahsp@gmail.com,“ vzkazuje Opavanům spisovatelka Lenka Martínková.

Postiženým může asociace pomoci v hledání správné diagnózy i v odpovídající a dostupné lékařské nebo rehabilitační péči, s léky nebo s potřebnými informacemi. Pořádající organizací Dne vzácných onemocnění je Charita Opava s opavskou pobočkou Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých (SONS), festivalem Slunovrat a spolkem kostela sv. Janů.